Gdańsk, 24 września 2019 r.
Komunikat prasowy
ŚWIATOWY DZIEŃ
HIPERCHOLESTEROLEMII RODZINNEJ
24 września w ramach obchodów Światowego Dnia Świadomości Hipercholesterolemii Rodzinnej, koalicja Serce dla Kardiologii działająca w ramach Polskiej Unii Organizacji Pacjentów wraz ze Stowarzyszeniem Pacjentów z Hiperlipidemią Rodzinną w Gdańsku zorganizowała krajowe wydarzenie edukacyjne mające na celu podniesienie wiedzy na temat tej choroby, jej objawów, sposobów zapobiegania i skutecznego leczenia.
W ramach Dnia Hipercholesterolemii odbyły się warsztaty edukacyjne dla pacjentów i ich bliskich, strefa konsultacji i bezpłatnych badań profilaktycznych, porady dietetyka i dietetyczny poczęstunek przygotowany wg zasad żywienia osób z hiperlipidemią. Honorowy patronat nad obchodami objął Prezydent Miasta Gdańsk, Rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, a partnerami spotkania został Gdański Uniwersytet Medyczny, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne oraz Krajowe Centrum Hipercholesterolemii Rodzinnej.
Hipercholesterolemia rodzinna to choroba uwarunkowana genetycznie, która powoduje zwiększenie stężenia we krwi cholesterolu LDL (tzw. złego cholesterolu). Z uwagi na to, że choroba jest dziedziczona w sposób autosomalny dominujący, choruje na nią zazwyczaj kilka osób w rodzinie, a początek choroby zaczyna się już we wczesnym dzieciństwie. Prawdopodobieństwo przekazania choroby dziecku przez rodzica wynosi aż 50%! Ze statystyk wynika, że około 1 na 250 osób choruje w Polsce na hipercholesterolemię rodzinną, z czego zdecydowana większość nie jest świadoma tej choroby. U osób tych występuje 20 razy większe ryzyko rozwoju przedwczesnej choroby wieńcowej oraz zawału, a w konsekwencji przedwczesnego zgonu. Dzięki szybkiej diagnostyce i wczesnemu włączeniu odpowiedniego leczenia można jednak skutecznie opanować chorobę i zapobiec groźnym powikłaniom.
Polska Unia Organizacji Pacjentów zrodziła się z potrzeby wsparcia wszystkich tych organizacji i inicjatyw, które mają służyć pacjentowi. Serce dla Kardiologii to projekt łączący działania na rzecz poprawy systemu, ale także dostępności do właściwego leczenia i opieki nad pacjentem kardiologicznym. Czerpiemy z 16 lat doświadczeń w różnych obszarach, onkologii, cukrzycy, chorób rzadkich – mówi Szymon Chrostowski, Koalicja Serce dla Kardiologii, Prezes Fundacji Wygrajmy Zdrowie. Współpracując z organizacjami kardiologicznymi zjednoczonych pod szyldem Serca dla Kardiologii możemy zdziałać więcej w ramach profilaktyki, kompleksowej opieki i aktywizacji pacjentów kardiologicznych – dodaje Marek Kustosz z Instytutu Człowieka Świadomego.
Od tego roku funkcjonuje już w całej Polsce program lekowy, który jest szansą na leczenie części pacjentów z hipercholesterolemią rodzinną (FH). Szacuje się, że w Polsce jest około 140 tys. osób z tą chorobą. Jednak przy restrykcyjnych kryteriach w programie lekowym, lekarze mogą włączyć do programu tylko 3-4% pacjentów. Wynika to z faktu, że tylko pacjenci z poziomem cholesterolu LDL powyżej 160 mg/dl mają szansę na skuteczne leczenie w programie lekowym. W związku z powyższym eksperci apelują, aby kryteria dotyczące poziomu cholesterolu LDL obniżyć przynajmniej do wartości 130 mg/dl., co pozwoliłoby leczyć więcej pacjentów, u których poziom cholesterolu nie spada pomimo zastosowania standardowej terapii, oraz uniknąć tym samym groźnych powikłań sercowo-naczyniowych.
Istnieje potrzeba stworzenia sieci poradni lipidowych, aby móc szybciej diagnozować pacjentów z rodzinną hipercholesterolemią. Ośrodek hipercholesterolemii rodzinnej, oprócz swojej działalności, powinien również organizować i wspierać organizacje pacjentów z tą chorobą – powiedział prof. dr hab. Marcin Gruchała, Rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Stworzenie poradni lipidowych, o które od lat walczymy pozwoli nam na odciążenie poradni cukrzycowych. Ważne jest aby w kontekście hipercholesterolemii rodzinnej wprowadzić bilans 6-latka, któremu po wykonaniu całego panelu lipidowego, możemy w znacznym stopniu opanować chorobę. Ten bilans uratuje wiele żyć dzieci, ich rodziców a nawet dziadków, którzy umierają na zawał lub udar bez wcześniejszych objawów. – skomentowała prof. dr hab. Małgorzata Myśliwiec z Kliniki Pediatrii, Diabetologii i Endokrynologii, Gdański Uniwersytet Medyczny.
Mamy program lekowy i to jest dobra informacja. Ale są zawężone kryteria, które sprawiają, że nie możemy pomóc znacznie większej ilości pacjentów. A warto podkreślić, że już po 3 miesiącach stosowania terapii, pacjenci osiągają spektakularne wyniki terapeutyczne. – podkreślił prof. dr hab. Krzysztof Chlebus, z Krajowego Centrum Hipercholesterolemii Rodzinnej przy Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku.
Podczas ostatniego Europejskiego Kongresu Towarzystwa Kardiologicznego na początku września 2019 roku ogłoszono nowe wytyczne, które wskazują nowe cele terapeutyczne w leczeniu pacjentów z zaburzeniami lipidowymi, m.in.:
- nowe, niższe cele terapii dla grupy pacjentów bardzo wysokiego ryzyka sercowo-naczyniowego, również dla pacjentów z hipercholesterolemią rodzinną w tzw. prewencji pierwotnej, czyli jeszcze bez zdarzenia sercowo-naczyniowego.
- zalecono wcześniejsze rozpoczynanie terapii, a w przypadku gdy cel leczenia nie jest osiągnięty należy dodać leki z grupy PCSK9
- Co ważne zdecydowanie wcześniej rekomendowane jest rozpoczęcie leczenia PCSK9 u pacjentów w tzw. prewencji wtórnej, czyli po doznaniu zawału.
- Osiągnięcie niższych, ambitnych celów terapii daje pacjentom i lekarzom szansę na ograniczenie ryzyka sercowo-naczyniowego.
Niestety dostęp do nowych terapii (inhibitorów PCSK9) jest nadal ograniczony. Wyzwaniem jest objęcie leczenia szczególnych grup chorych: pacjentów z hipercholesterolemią rodzinną oraz pacjentów z grupy bardzo wysokiego ryzyka sercowo-naczyniowego, u których mamy do czynienia z szybko postępującą miażdżycą. Dlatego potrzebna jest pilna modyfikacja zapisów programu lekowego dla pacjentów z hipercholesterolemią rodzinną, zgodnie z wytycznymi europejskimi i rekomendacjami ekspertów poprzez obniżenie progu cholesterolu LDL z 160 mg/dl do 130 mg/dl, skrócenie czasu leczenia hipolipemizującego przed rozpoczęciem terapii PCSK9 z 6 do 3 miesięcy oraz uwzględnienie w programie pacjentów z całkowitą nietolerancją leków z grupy statyn.
Więcej informacji udzielają:
Szymon Chrostowski
tel. 507 087 347
Marek Kustosz
tel. 600 377 770
