ŚWIATOWY DZIEŃ RAKA NERKI

Aby zbadać skalę i specyfikę występujących w trakcie leczenia skutków ubocznych, fundacja Wygrajmy Zdrowie przeprowadziła anonimową ankietę wśród 141 pacjentów w wieku od 25 do 78 lat z rozpoznanym rakiem nerki. Kwestionariusz obejmował m.in. szczegółowe pytania dotyczące przebiegu choroby, przyjmowanych leków, procesu leczenia oraz objawów obserwowanych w trakcie terapii. Działania niepożądane wystąpiły u 83% pacjentów już w pierwszym tygodniu po podaniu leku. Najczęściej obserwowanymi przez chorych skutkami ubocznymi o zaawansowanym nasileniu były nieprawidłowe parametry morfologii krwi (małopłytkowość, niedokrwistość i neutropenia). Większość pacjentów zauważyła u siebie skutki uboczne takie jak: wysypka, reakcja skórna ręka-stopa, łysienie, biegunka, nudności i wymioty, zapalenie błony śluzowej jamy ustnej, nadciśnienie tętnicze, niewydolność sercową, zaburzenia czucia i smaku. Działania niepożądane u znacznej części ankietowanych pacjentów w dużym stopniu wpływały negatywnie zarówno na życie zawodowe, prywatne, jak i codzienne funkcjonowanie. U 63% ankietowanych w dużym stopniu bądź całkowicie ograniczyły aktywność w życiu społecznym, u 47,5% badanych ograniczyły życie zawodowe, a u ponad 60% działania niepożądane ograniczyły ich codzienne czynności. Aż 44% ankietowanych pacjentów musiało z tego powodu zmniejszyć dawki leku. 

Jak zauważa Prezes Fundacji Wygrajmy Zdrowie, Szymon Chrostowski, potrzebne są zmiany w dostępie do informacji na temat ewentualnych skutków ubocznych leczenia, ponieważ blisko 25% ankietowanych zadeklarowało, że nie zostało uprzedzonych o możliwości ich wystąpienia. Badanie przeprowadzone przez Fundację Wygrajmy Zdrowie pokazuje również, że pacjenci najczęściej czerpią wiedzę na temat nowych i skutecznych terapii od lekarza prowadzącego, ale w dużej mierze uzupełniają ją z Internetu oraz innych dostępnych źródeł. Wagę problemu jakości życia pacjentów z rakiem nerki podkreślają także klinicyści. Dr Piotr Tomczak z Oddziału Chemioterapii Katedry i Kliniki Onkologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu jest przekonany, że najważniejsza jest subiektywna opinia pacjenta, gdyż każdy organizm reaguje inaczej. – To, co dla jednego będzie skutkiem ubocznym dyskwalifikującym terapię danym lekiem, dla innego będzie zaledwie pewną niedogodnością, jednak pozwalającą względnie normalnie funkcjonować. Jakość życia i określenie jej parametrów stanowią suwerenne prawo pacjenta, a lekarz powinien wykazać się dużą wrażliwością w jej ocenie. Jest powszechnie uznawane, że jakość życia pacjentów onkologicznych jest równie ważnym parametrem, jak korzyści wynikające z leczenia. Nowoczesna medycyna coraz częściej kładzie nacisk na niwelowanie skutków ubocznych terapii, które często bywały tak dotkliwe, że ją dyskwalifikowały. Stosowanie leków o coraz niższym profilu toksyczności, przy jednocześnie wysokiej ich skuteczności oraz reagowanie na sygnały pacjentów zdają się być czynnikami, które znacząco mogą wpłynąć na poprawę jakości ich życia i powodzenie leczenia. – To pierwsza tego typu ankieta będąca obiektywnym źródłem informacji od pacjentów, która daje realne wskazówki dotyczące ich leczenia oraz budowania świadomości chorych w tym zakresie. Informacje zwrotne, jakie zebraliśmy, potwierdzają, że działania niepożądane u wielu z nich w dużym stopniu ograniczają jakość życia, w tym także życie zawodowe i społeczne. Wiemy, że poziom leczenia w Polsce odbiega od światowych standardów. Niestety u nas wciąż nie są dostępne skuteczne terapie o obniżonym profilu toksyczności – dodaje Chrostowski. Polscy chorzy na raka nerki z niecierpliwością czekają zatem na nowy program lekowy, który spełni ich nadzieje i wesprze w godnej walce z nowotworem.